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【专题】脊髓损伤者希望之家(中途之家)发展纪实 [复制链接]

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2017-06-07 禹玲玲 《中国残疾人》杂志
脊髓损伤者希望之家的前身为脊髓损伤者中途之家,是解决截瘫伤友临床治疗结束到实现生活自理之间过渡性的一种康复模式,其康复效果被广泛认可。中途之家或可以有两种解释,一为“中断”,截瘫伤友一般是人生中途受伤导致残疾,原有的生命状态,就此中断。一为“中间”,是从医院到回归社会之间的过渡康复过程。在不幸中断的人生轨迹中,中途之家为脊髓损伤者提供重塑生命、重燃希望的可能。也是基于这个原因,中途之家更名为希望之家。



起源

希望之家(中途之家)的概念最早源于欧洲,19世纪在英格兰得到了较大发展,它是提高环境适应能力的一种过渡性矫正机构。我国大陆地区希望之家发展的经验主要借鉴于台湾。对于脊髓损伤者,以前我们称“患者”而台湾称“伤友”,最先借鉴过来的就是称呼。称呼变了态度也就变了。

去上海阳光康复中心采访的时候,一位脊髓损伤伤友的话给我留下了深刻的印象。她说,受伤的时候,我不知道未来的几年,十几年,甚至几十年应该怎么过,毫无方向。但是经过希望之家的培训以后,她似乎看到了应对未来的希望。

希望这个词说得太多了,以至于我们似乎对它没有太多感受,但当这个词从伤友的口中说出来的时候,特别让人感动。对于脊髓损伤的那些伤友来说,能够看到哪怕一点点希望,快乐的希望,生活自理的希望,职业的希望⋯⋯这就是他们活下去的理由,是让他们的生命从受伤的那个冰点重新沸腾起来的巨大动力。

希望从何而来,这是个问题。在北京丰台区中国康复研究中心附近,每天都能看到很多坐轮椅的人。他们当中大部分是脊髓损伤伤友。一些人在医院住了很多年,离不开,其主要原因是一旦回到家庭连基本的生活自立都是大问题,因此只要经济条件允许他们往往更愿意住在医院。可是,医疗资源毕竟有限,而且事实上截瘫患者完成临床治疗以后,最重要的是心理和生理的康复训练,是怎样让他们实现生活自理回归家庭的问题,而这些问题临床医疗解决不了。在没有方向的时候,很多伤友把希望放在医院,但当临床治疗结束以后,住在医院却不是他们最好的选择。他们需要一个从医院到家庭之间合适的康复模式。希望之家就是适应这样的需求产生的。

事实上早在上世纪90年代,大陆就有类似于希望之家的雏形。比如上海,最早就是几个伤友在一起成立互助组,但由于没有专业指导,也无法区分康复训练和临床治疗,互助组伤友之间更多的是在一起互诉衷肠或者交给彼此一些简单的康复和生活技巧。

我国残疾人康复工作从上世纪80年代的三项康复开始,逐渐增加,后来总结为“三瘫一截”,三瘫其中的一瘫就是指截瘫患者。但由于对各种残疾类别细分化服务不够,再加上缺少经验,没有好的服务模式,因此针对脊髓损伤者的服务非常缺乏。时任中国残联主席邓朴方对时任上海市残联理事长徐凤建说:“你是儿麻患者,对脊髓损伤者的痛苦了解得不够,应该多关注一些。”虽然当时还没有条件,但朴方的话徐凤建一直记在心里。2005年,到台湾考察,徐凤建理事长发现台湾桃源的中途之家做得非常好,他很受触动,希望大陆也能借鉴这个模式。当时大陆对脊髓损伤者的称呼是患者,而台湾叫伤友,所以最先借鉴的就是称呼。称呼的改变意味着对脊髓损伤者的态度及整个康复模式的改变。

由于种种原因,建设希望之家的事情一直被搁置,直到徐凤建离开上海残联任中国肢残人协会(以下简称中肢协)主席以后,这个事情才被正式提上日程。希望之家作为一个康复项目由中肢协提出来以后得到了中国残联的大力支持。2009年中国残联开始在上海、浙江、河南、江西三省10个地市(区)开展试点工作。2012年为进一步鼓励推广希望之家建设,中国残联专门下发文件,并在安徽省合肥市、河北省石家庄市、江西省南昌市等8个地市,扶持希望之家,并将其纳入社区康复的重要内容,此后全国希望之家迅速发展起来。近些年中国残联又进一步将希望之家与精准康复服务工作结合起来,为脊髓损伤者提供更加精准的服务。

希望之家运作模式主要有4种,一是由残联直接管理的,放到社区残疾人服务中心。第二种是委托社会组织,依靠社会化的方式进行运作。第三种是依托医院和社区卫生中心进行操作。还有一种方式是伤友自己组织管理。几种模式各有所长,跟医院合作主要解决并发症预防问题,伤友自己管理的偏向职业康复为主。



观点

胡向阳(中国残联康复部主任):希望之家是一个非常好的康复模式

希望之家是一个非常好的康复模式,它解决了截瘫患者结束临床医疗到回归家庭之间这段时间的康复问题。我国残疾人康复从三项康复工作起步,到现在康复服务的内容不断拓展,虽然已经建立起了相对完备的康复服务体系,但在某些方面跟残疾人的实际需求还是有差距的。残疾人需要的是全面康复,不光要解决他们功能障碍的问题,还要解决他们参与社会活动、回归家庭的问题,医院解决不了这些问题,残联系统的康复机构在这方面也比较薄弱,希望之家正是适应这种需求而产生的康复模式。

因此残联系统应该鼓励和支持希望之家的发展。事实上,中国残联从2009年开始就对这种模式进行支持,今年还打算把各省希望之家牵头骨干的培养纳入到全国残联系统康复人才实名制培训计划,为各省免费培训一批骨干力量。下一步还要和中肢协合作,确定一个推广普及的计划。目前全国注册的希望之家也就100家左右,而我国截瘫患者据估算在100万到150万之间,远远达不到需求,因此各地要逐步推广这种模式,从培育试点开始,我们都会支持。支持的方式就是要把希望之家工作的开展纳入到精准康复服务这个政策的大盘子中来。

精准康复不是一种康复技术,而是一种服务的理念和服务的组织形式,基层残联工作人员要主动找到残疾人,把他们的需求和相关的服务资源进行有效对接,这是残联要做的事情。在这样的组织体系和服务平台上,各种各样的服务都可以开展,比如针对精神残疾人的叫UFE(User Family Expert即患者和家属专家),针对聋儿的叫母子同训,针对截瘫患者就是希望之家。在精准康复政策的支持下,各地希望之家不管是组织的建设还是活动的开展,都会比以前更有保障。

此外,《残疾预防和残疾人康复条例》于今年7月1日开始实施,其中一些条款也使得像希望之家这样的机构或者类似的活动,有了政策和法律基础,那么各地可以通过贯彻实施《条例》,让社区的康复设施充分利用起来,这对于希望之家的发展来说也是一个非常好的资源。

徐凤建(中国肢残人协会主席):希望之家应该纳入残联工作系统

希望之家这种康复模式有几个意义。其一,填补了为截瘫伤友服务的空白。其二,我觉得它创立了一种新型的康复模式,这种模式不是单靠某一个部门,而是多元化、社会化的,是一个服务平台,简而言之就是残联组织指导支持,协会发起并承担日常运作,专业机构包括临床医疗科室、有康复各科、辅具供应、职业康复等各方面的介入,还有社会各界广泛的支持和参与,包括社会组织、志愿者、企业,以及无障碍环境所涉及的相关部门等,缺少任何一方都不行。所以说这是一个新型的服务模式,把服务者和被服务对象紧紧联系在一起。我觉得很多其他残疾类别的康复也可以采取这种模式。其三这种模式激发了一大批脊髓损伤伤友参与残疾人事业的热情。从某种意义上来说,这也是培养残疾人事业骨干的一种非常重要的方式。现在各级残联领导班子成员一般是两类,一类是儿麻患者,一类就是截肢患者。儿麻现在已经控制住,基本没有了,一般轻度的截肢患者是不进入我们这个圈子的,盲人、聋人统筹工作有难度,因此今后我们残疾人工作者的骨干很有可能就是截瘫患者。截瘫患者一般是在人生中途发生的,他们一般受过高等教育,有见识,有能力,当他们重新焕发力量之后,很有可能成为残疾人事业的中坚力量。我觉得这很有可能是一种不可估量的能量。其四,希望之家的发展也倒逼着社会各方面对脊髓损伤这个群体更加了解。特别是临床医疗以后的康复训练方面、辅助器具方面会出现更多的方法和新的产品,会更贴近伤友的实际需求。

我们的希望之家经过近8年发展,取得了一些成绩,但是跟蓬勃发展的残疾人事业形势,跟比较健全的残疾人康复服务体系相比还有差距,完全不应该仅仅是目前这样。目前全国伤友估计100万到150万左右,真正注册的只有近1万人。差距的原因有两个方面,一是各级残联重视的程度远远不够。每次全国协会的时候都在讲,中国残联的领导蛮重视的,党组理事会跟五大协会交流的时候,几乎每个领导都谈到希望之家。中残联康复部也说过把希望之家当作社区康复的重要内容,但由于还没有纳入考评机制,因此推动力还不够。这也是目前很多希望之家活跃性不高的重要原因。因此希望之家的发展离不开残联的支持,如果不放到残联的日常工作当中去,希望之家要发展太困难了。国外的经验可以靠财团支持,但我们国家还达不到,一些基金会也可以提供支持,但无法维持长久稳定,这也是关键。还得从上往下有一整套工作方案,纳入残联工作系统,有各种制度的保证,这样才能做起来。另外,协会也有责任,工作力度也不够,宣传不够,争取不够。各级肢残人协会也要在宣传联络争取方面再下功夫。

关于脊髓损伤我们应该知道的

概念
脊髓损伤者,亦称截瘫或高位截瘫,是公认的肢体残障中最痛苦、最具康复价值、最具社会价值创造潜能的重度残障群体。大多数脊髓损伤是由道路交通事故、工伤意外、跌伤或暴力等可预防的原因导致。

数据
▼脊髓损伤者约占全球人口的千分之一,全世界每年新增25万至50万脊髓损伤者。

▼脊髓损伤者在中国约有130万人,并在以每年5至8万人的速度增长,按此增长比例计算,平均每10分钟我国就会增加1名脊髓损伤者。

功能障碍
运动功能障碍、感觉功能障碍、呼吸功能障碍、膀胱功能障碍、排便功能障碍、性功能障碍、体温调节功能障碍、自主神经反射障碍

康复价值
脊髓损伤目前还没有有效的治疗方案,通过合适的康复手段,可以改善、替代和重建功能,很多伤友可以实现生活自理。脊髓损伤者大部分是后天致残,大多数受过良好的教育,有宝贵的社会经历,经过康复训练后,大多数可以回归社会,或可以成为未来残疾人事业的重要人力资源。

生活重建训练与医疗康复的区别
生活重建训练是以伤友的心理、生活需要、自主需求、环境等整合性考虑的协助;而医院通常只着重在伤友疾病、生理层面的考虑,相当忽视伤友其他部分的需要。他们在立场、观点、态度、介入方法上均有极大的差异,也分别对伤友产生截然不同的作用与影响。

医疗机构
◎以PT,OT 为主要教授老师
◎课程主要在医院里开展
◎以医生的专业知识为首要考虑, 但医疗机构制定训练往往与伤友的实际生活脱节
◎在医院伤友处于知识的弱势,由于迫于权威的压力,丧失了自身的要求和权益
◎医生过度依靠药物来解决对伤友影响最大的二便问题
◎课程编制主要依靠所学的医疗专业知识

生活重建训练
◎以同侪训练员为主要教授老师
◎课程主要在社区和社会上开展产生一个向上提升的环境
◎以伤友的自主性为首要考虑
◎精确的问题评估、掌握伤友问题核心
◎提供多元的方法,个别化服务提供伤友选择最适合自己的方法
◎对脊髓损伤者提供全人全程的重建服务。全人包括生理、心理、社会合一的全方位训练。全程包括从生活重建训练开始直到回归社会的整个过程。(北京市东城区希望之家负责人唐占鑫对此文有贡献)

现场

▲这是北京东城区希望之家生活重建训练营的培训现场。去采访的那天,北京满城的柳絮因风而起,似乎在提醒我,这是一个一切都在重新开始的春天。对于这一期生活重建训练营的20多名学员来说,更是这样,这或许就是他们生命的新转折,一切在重新开始,希望在重新建立。




▲驱车几十公里,来到位于北京六环外的大兴北京市残疾人体训中心,在公寓楼的一间教室内,康复指导师某某正在讲授轮椅之间转移的技巧和注意事项。讲完以后,康复师让伤友现场试一下。39岁的孙小勇第一个去试。看起来容易的转移对截瘫伤友来说也是不容易的事情。由于臂力不足,孙小勇差点失败,还好在同伴们的帮助下,成功转移到了另外一辆轮椅上。孙小勇以前是中学老师,十几年前受伤后基本上待在家里不出门,今天能主动要求试一试,对他来说就是一个很大的突破。




▲单纯的技巧训练难免枯燥,指导老师们又想出各种带有娱乐性的训练,台球、飞镖、吹气球等等,看似玩乐的过程达到了锻炼和康复的效果。


▲在轮椅技巧培训教室对面的一个房间里,李春宏(左)老师正在和一名新学员聊天,这也是康复训练的内容之一,康复师要先了解伤友的情况和需要,再根据情况为他们制定康复计划,同时聊天的过程也是心理康复的过程。李老师是东城区希望之家第一期的学员,是哈尔滨人。两年前得知北京希望之家招收全国学员的时候,她抓住机会报了名。“现在不在全国招学员了,我很幸运。”李老师说。她受伤后心理上一直无法走出来,在希望之家看到大家和她一样,有的情况比她还严重都能积极乐观的生活,李老师也渐渐从心里的阴霾中走出来。这就是东城区希望之家同侪训练的意义。同侪训练不仅交给伤友生活技能,更重要的是帮助他们从心理上走出来。而现在,李老师是希望之家的实习“个管员”,她正在帮助新的伤友重建生活。

后记

像大多数社会组织一样,希望之家的发展也面临一些普遍性的问题,比如,没有独立的场地场所、固定的医护人员、专项的建设经费、专门的脊髓损伤康复救助政策等,这些难题困扰着希望之家的进一步发展,这些问题的解决途径之一是通过残联系统进一步更大力度的支持,一如上海市残联康复部主任虞慧炯所言,没有残联的支持,希望之家的发展困难重重。经过多方采访,我们发现,这是上到中国残联下到各个希望之家伤友的共识。那么到底如何支持?力度该多大、介入该多深?这是残联和伤友们共同关心也应该共同探讨的问题。





只看该作者 沙发  发表于: 06-07
        
人类不尽环保之责,拯救地球家园,迟早会自食其果!当流下你我他最后一滴眼泪时,已悔之晚矣!!
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